★L'enfant des étoiles★

Description :

Voila un petit bout de temps que l'idée de créer un blog trottait dans mon esprit...

★Un blog pour partager avec vous des choses qui me tiennent à coeur, vous faire connaître des personnes exceptionnelles et surtout pour lever le voile sur l'amour que j'ai pour une petite fille adorable.

★Elle a 12 ans et c'est ma petite cousine...

★Elle répond au doux nom d'Elsa.

★Mon Ange est atteint d'une maladie orpheline:"Le Syndrôme d'Angelman".

Tout au long de mes lignes, je vous décrirais sa maladie, son combat, sa vie, son évolution et les mystères que cache son joli visage...

Bonne visite

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Article Evolutif

J'aime nouvel an, car je fais la fête toute la nuit!Je danse comme une grande en me dandinant et pour une raison innexpliquée...Je prends ma fourchette et je mange seule...Cela ne dur qu'un temps car le reste de l'année, je préfère que maman me donne à manger ^^ .
Merci à Nathalie, Chloé, Mimi et Axel pour leurs cartes!
Ah et j'oubliais presque...Nous vous souhaitons le meilleur pour cette nouvelle année!

Et s'il vous plait ,n'oubliez pas d'aller sur le site de l'Association! Nous avons besoin de vous!!!

Par ici=>"Coeur des Anges"

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#Posté le mercredi 30 avril 2008 04:11

Modifié le vendredi 02 janvier 2009 17:09

C'est ici que tout commence ...

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30 Aout 1995, il est 12h20 à la polyclinique de Saint-Louis (68) lorsqu'Elsa pousse ses premiers cris.
Elle pesait 2kg700 et mesurait 45 cm, lors de l'examen post natal comme chaque nouveau né...A première vue, c'est un bébé comme les autres...

Ici, vous trouverez son parcours, son combat, qui est aussi le mien, le Notre. Je vous ferais partager nos joies, nos peines. Nos moments de solitude face à cet être pas tout à fait comme les autres...

Bonne visite

1 | 372

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#Posté le dimanche 26 novembre 2006 08:18

Modifié le jeudi 01 janvier 2009 17:42

Zazou

Zazou c'est son surnom...C'est sa nounou qui lui a attribué et c'est resté...Donc maintenant vous le savez...C'est ZaZou pour les intimes.... :)

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#Posté le dimanche 26 novembre 2006 09:03

Modifié le jeudi 01 janvier 2009 17:45

Origine de la maladie

L'origine du syndrome d'Angelman
Le syndrome d'Angelman (SA) n'est pas une simple maladie, c'est une affection congénitale. Par définition, il s'agit d'une maladie présente dès la naissance. Celles-ci ne sont pas toujours héréditaires, il peut s'agir d'un accident lors du développement embryonnaire.
C'est un état que l'on ne peut malheureusement pas changer pour le moment. Par contre, les conditions de vie des enfants atteints du syndrome d'Angelman peuvent être considérablement améliorées si le syndrome est détecté très tôt et si on leur donne les soins appropriés.

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#Posté le lundi 27 novembre 2006 01:41

Modifié le mercredi 13 février 2008 14:23

Les origines

récit de feu le Dr Harry Angelman (1915-1996)
"C'est de façon purement fortuite qu'il y a environ 30 ans, trois enfants ont été vus à différents moments dans mon service de pédiatrie en Angleterre. Ils avaient un certain nombre d'anomalies et, bien qu'à première vue ils aient semblé souffrir d'affections différentes, j'ai eu l'impression que leur maladie se rattachait à une même cause. Le diagnostic était uniquement clinique puisque, en dépit des recherches biologiques poussées et aujourd'hui encore plus raffinées, il m'a été impossible de prouver scientifiquement que les 3 enfants avaient le même handicap. Étant donné ce fait, j'ai hésité à faire part de mes constatations dans les revues médicales.
Un jour, en vacances en Italie, je suis tombé sur une toile intitulée "Fanciullo con pupazzo" (le garçon à la marionnette) au Musée du Castelvecchio de Vérone.
Le rire de l'enfant et le fait que mes patients présentaient des mouvements saccadés me donna l'idée d'écrire un article sur ces 3 enfants auxquels j'attribuais le qualificatif d'enfants marionnettes. Ce qualificatif n'a pas plu à tous les parents mais il a servi à regrouper les 3 jeunes malades sous une même étiquette. Plus tard, on a employé le nom de syndrome d'Angelman.
L'article publié en 1965 a d'abord suscité un certain intérêt, puis il a été oublié jusqu'au début des années 80. En fait, plusieurs médecins ne voulaient pas reconnaître qu'il existait une telle affection.
Toutefois, au cours des dix dernières années, des médecins américains et anglais ont donné au syndrome des bases solides qui permettent maintenant d'établir le diagnostic au-delà de tout doute."

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#Posté le lundi 27 novembre 2006 01:48

Modifié le vendredi 12 octobre 2007 10:01

Le huitième jour

Un film à voir et à revoir...Une belle leçon de vie...

0 | 46

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#Posté le lundi 27 novembre 2006 10:02

Modifié le jeudi 01 janvier 2009 17:48

*

Georges:"Je ne suis pas comme les autres!"
Harry:"Oui, c'est vrai, tu es mieux que les autres."

Le huitième jour
Jaco Van Dormael

0 | 42

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#Posté le lundi 27 novembre 2006 10:18

Modifié le vendredi 12 octobre 2007 10:01

*

Voici un graphique pour vous montrer le temps qu'occupe un enfant atteint du Syndrome D'Angelman

0 | 21

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#Posté le mercredi 29 novembre 2006 15:13

Modifié le vendredi 12 octobre 2007 10:02

ZaZou

Une petite photos d'Elsa le jour de ses 11 ans. Je lui avais fait une petite surprise en venant lui rendre visite avec une trentaine de ballons colorés.Elle était ravie, je pense que le bonheur se lit dans ses yeux... :)

1 | 34

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#Posté le mercredi 29 novembre 2006 15:16

Modifié le jeudi 23 août 2007 13:29

Elsa et moi

Merci pour ce que tu m'apportes Elsa

1 | 84

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#Posté le mercredi 29 novembre 2006 15:21

Modifié le vendredi 12 octobre 2007 10:06

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Zazou

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