Merci Ema!





Que dire...Lorsque vous couvrez une vidéo pareille...Je pense que cela s'exprime au delà des mots.Les larmes perlent sur nos joues...Cette video est aussi douce que l'amour que nous portons à Elsa.Aussi
pure que la personne qui l'a créé...Merci Ema!Merci pour ton investissement, pas seulement pour Elsa,
mais aussi pour Alexis, Hugo, Baptiste et les autres.Tu dis qu'Elsa a la chance d'avoir des Anges Gardien? bien tu en es un!Ton soutien est pcieux!Je t'en suis très reconnaissante!


A
udrey





Montage réalisé par Maladies-d'enfants

# Posté le mercredi 13 juin 2007 13:53

France 2




Pour Io' et Charles Henri...Un bout de leur belle histoire.Maintenant que tu es là haut, tu ne souffres plus ma Io', tu as retrouvé ton namoureux.
Merci pour cette fabuleuse leçon de vie.
A bientôt

# Posté le vendredi 15 juin 2007 21:39

Modifié le samedi 05 juillet 2008 04:29

Sejour inoubliable

Sejour inoubliable






Coucou les amis...


Enfin!Je sais ce que v
ous vous dites..."Elle refait surface" : )
Bien
sur, je pense toujours à mon amie Ioana.Je vous remercie pour vos messages de soutien, pour elle, pour moi.Merci d'être là chaque jour, certains suivent mon hisoire depuis des mois...Je devrais plutôt dire:Mes histoires.Et maintenant, je vais vous en conter une autre...

Voila quelques
heures que je suis rentrée...Je reviens d'une semaine épuisante mais tellement enrichissante.J'ai traversé la France...Car de l'autre coté se trouve une petit famille qui scintille autour d'une étoile:"Alexis"
Mon P
etit Prince, un amour de gamin!Doux comme un agneau, calin, souriant...Vous savez peut être qu'il est en rémission complète?Que la moelle du donneur a pris toute sa place dans ce petit bout d'homme?
Alexis apprivois
e sa nouvelle vie à la maison, il remet son petit nez dehors, rejoue avec ses jouets et prend le temps de faire une petite sieste pour recharger ses batteries.
Ce séjo
ur fût riche car j'ai rencontré une petite perle, discrète,sensible, adorable, avec des petites fossettes au creux de ses joues, des yeux aussi beaux que ceux de son petit frère...Didie...Tu t'es reconnue!Tu es merveilleuse, je pense que notre amitié va aller loin, on se ressemble tant...Je n'ai jamais rencontré quelqu'un comme toi.Si gentille et si forte.Tu es admirable!Toi qui vis dans l'ombre d'Alexis, tu le fais rire, tu es présente...Vous êtes beaux ensemble.Un véritable Ange Gardien.

Vous d
écrire chaque jour serait long et ennuyant, je vais donc parler des moments forts, de ceux et ce qui m'a marqué, touché.La première chose, les médicaments.On ne s'imagine pas ce qu'un enfant de 5 ans doit avaler tout au long de la journée, une dizaine au total...Et dans ceux là, un vilain, une horreur.J'ai demandé à le gouter.Et je vous assure que je ne suis pas du genre à faire la grimace...Mais comment vous décrire cette substance, son goût...C'est bien simple, sa maman est obligée de cacher la seringue car à sa simple vue, Alexis panique.Son papa m'a donné une description très juste:"C'est un peu comme si on te demandait chaque matin de te taper fort sur le doigt avec un marteau".En goutant à cette potion infecte mais pourtant indispensable à sa guérison, j'ai compris ce qu'il devait subir en se levant chaque matin.Lors de la prise de ce médicament, il y a tout un rituel, je crois que j'étais à ses cotés tout au long des prises.Il avait besoin de contact, de soutien.Il y a eu un jour où la force a failli être utilisée.J'avoue que je me suis éloignée car je n'aurais pas pû y assister.Entendre Alexis dire "C'est degueulasse!".Mais pas simplement l'exprimer par la parole, par le regard, ses yeux bleux mouillés.Le dire avec cette douleur qui vous transperce le coeur.J'en ai pleuré et en ce moment, j'en ai des frissons.Heureusement, il s'est calmé et pour l'assister, je ne pouvais que lui caresser son petit dos.Sans oublier sa maman qui était là pour tenir sa petite main tremblante.
Anna, maman courage.Elle se
plierait en 4 pour son petit.Il a de la chance de t'avoir, de vous avoir.Toi et François.Vous savez ce que je pense de vous...Je vous aime.

Autre épreuve,
l'hopital.Un rendez vous...mais une attente interminable...Alexis est calme, trop calme.Un endroit plein de souvenirs, il est impatient de repartir.L'ambiance est lourde, des anges reviennent, d'autres se rétablissent, certains sont condamnés.C'est vraiment un monde à part.Les murs sont neutres et comme le dit Alexis, les jouets sont vieux...Rien pour mettre les enfants en confiance, à l'aise.Heureusement qu'il y a de gentilles infirmières ;)
Il a subit une prise de sang en
plus...Shooté à l'antonox.Il était trop marrant...


Pen
dant ce séjour, Alexis m'a fait le plaisir de me montrer comment il maitrisait sur son Quad, comment il immitait bien ZiZou et ses talents pour la playstation!

Je tiens à preciser q
u'à aucun moment je ne l'ai regardé comme un enfant malade, j'ai fais comme avec Elsa, pour moi, c'est un enfant comme les autres.Malgrès son parcours difficile.

Cet enfant m'épate, de part ses mot
s et ses agissements.Lorsque nous regardions un dessin animé, un petit garçon est tombé et je l'ai entendu me dire " Wahhh regarde comme il a dû avoir mal"On reconnait bien Alexis là...Lorsque je vois ce qu'il a subit, son vécu, ses souffrances...Et sa réponse face à un simple bobo...Un sourire se déssine sur mon visage.

J'ai bien été obligée de les
quitter...Une fois de plus, de trop?Alexis était assez distant le dernier jour, en regardant les photos, je m'en rends bien compte...Les sourires son difficiles à décrocher.Il avait l'air de m'en vouloir...Mais j'y retourne le mois prochain ;)

# Posté le samedi 23 juin 2007 19:44

Modifié le jeudi 23 août 2007 17:27

Montage de Dayllie





Un très beau montage réalisé par dayllie, fan d'Elsa depuis la première heure!



# Posté le dimanche 24 juin 2007 14:31

Modifié le samedi 05 juillet 2008 04:31

Fête de L'Institut d'Elsa

Fête de L'Institut d'Elsa






U
ne journée de plus avec mon Ange, avec des Anges...Des retrouvailles avec quelques uns que je n'avais pas vu depuis l'année dernière.Certains se souvenaient de moi...Ca fait vraiment plaisir.Ces enfants sont tellement beaux, ils m'apportent tant.

A
peine arrivée, j'ai tendu la main à Delphine, une petite fille atteinte de trisomie 21 pour qu'elle se relève, elle m'a embrasser la main...Comme pour me remercier...Adorable.Ils ont cette façon de vous regarder, de vous toucher, de vous sourire, qui met mon coeur en émoi.

Je me
suis ensuite approchée de mon Ange Elsa.Vetue de rose, le sourire jusqu'aux oreilles, elle se dandinait jusqu'à ce que je vienne l'embrasser.Sa marraine est venue participer à cette joure avec sa petite fille Mélissa, le papa d'Elsa était là ainsi que mes parents.

J'ai embarqué ma princesse pour faire la visite de son "Ecole", sa salle d'activité...Elle m'a fait faire tout le tour. :)

Ach
at de billets de tombola...On en prends un bon paquet...Et résultat, nous avons récolté de beaux lots.Ventilateur, service à raclette, paniers garnis, lecteur dvd, mp3, diner dans un restaurant, bons cadeaux, débroussailleuse, ensemble de poelles...!Nous étions bien chargé...Pas mal pour une seule famille.A force d'aller chaque année à cette fete, je crois que je vais pouvoir meubler entièrement mon futur appartement hihi.

Et
puis le meilleur pour la fin...Le repas...Bien comique, il fallait voir ça.Bataille générale de boulettes de pain avec Elsa, sa marraine, mon père et moi...Oh la la...Le désastre...On en a mis PAR-TOUT...Heureusement que c'était en plein air lol...

La photo a été prise dans le premier endroit où Elsa m'a emmené, à l'écart de la foule, un coin d'eau très joli, des poissons, des nénuphares, je crois qu'elle s'y sentait bien.

# Posté le dimanche 24 juin 2007 18:21

Modifié le jeudi 23 août 2007 17:27

Son éducatrice

Son éducatrice




Voici Elsa avec Cathy, son éducatrice préférée...Au moment de partir, elle l'a serré fort et ne voulait plus l'a quitter.hihi

# Posté le dimanche 24 juin 2007 18:24

Modifié le jeudi 23 août 2007 17:27

Stéphanie et Zazou

Stéphanie et Zazou



Un autre Ange Gardien d'Elsa, je vous présente sa marraine...Toujours présente pour faire rire notre petit Ange. :)

# Posté le samedi 30 juin 2007 11:55

Modifié le jeudi 23 août 2007 17:26

Quelques nouvelles...

Quelques nouvelles...



Je sais, je sais...j'avais plus posté depuis longtemps, mais bon...Avec les exams et ce sale temps, j'avais pas envie...hihi
M
ais maintenat, c'est reparti, j'ai eu mon Brevet professionnel de coiffure...Ma mère insiste pour que je vous le dise alors voilà...Vous savez tout.
A
lors...Notre petite Zazou va pas trop mal, elle est malade, mais son sourire est toujours . :)
A
part ça, elle s'est encore cassée une dent..Si ça continue, elle en aura bientot plus.Mais bon, ça aurait pû être plus grave.Ces nombreuses chutes sont dues à sa maladie, Elsa est hypotonique.C'est à dire que ses muscles sont peu tendus.Mais son état s'est considérablement amélioré grace aux ances répétées de kinésithérapie.
Je ne vois pas souvent mon Ange en ce moment, son emploi du temps est très char, figurez vous qu'elle a un nouveau cousin...Un petit Morgan à qui je souhaite la bienvenue dans ce nouveau monde, bien plus grand que celui dans lequel il se trouvait avant.Elsa est fière d'être à nouveau cousine et est déjà très attachée à ce petit tsor qui s'est échoué sur son coeur comme une bouteille à la mer.

J
e pense que j'ai fais le tour des nouvelles pour aujourd'hui.

Prenez soin de vous.

# Posté le mardi 10 juillet 2007 06:29

Modifié le jeudi 23 août 2007 17:26

12 juillet 2007



Surp
rise!Elsa est venue me chercher au travail hier.
Nou
s sommes rentrées à la maison et coup de thêatre, elle voulait rester dehors...Ben oui! Il faisait beau!On s'est promené dans le quartier, puis arrivées à la maison, direction le jardin pour cueillir des framboises.humm trop bon!
Pui
s, Elsa m'a harcelé pour que je cherche l'ordi...Elle est terrible..On s'est balladées sur les blogs.
A
près, la demoiselle avait faim donc j'ai supplier sa maman pour qu'elle reste manger.Elle a bien entendu dit oui , car elle sait que je ne l'a reverrais plus pendant trois semaines.Ca va être dur...
Ap
rès manger, elle s'est exitée et comme en lui criant dessus, elle s'en fiche royalement...Nous l'avons donc mise dans une autre pièce, assise sur le canapé en attendant qu'elle se calme.
5
minutes plus tard, elle nous manquait déjà...J'ai donc mis en marche le montage de Dayllie sur lequel se trouve la chanson des teletubbies...Réaction d'Elsa très amusante, que je vous laisse découvrir...
E
t ensuite, la torture a commencé...Plus d'une heure à jouer sur le site des teletubbies...J'en pouvais plus.
Et
il a bien fallu partir, cette fois ca a été, elle a rien dit pour montrer dans la voiture, j'ai installé ma poupée à l'arrière et j'ai sauté sur le volant pour déplacer la voiture.Elsa était aux Anges!



Merci à Suzy pour ce beau poème à l'intention d'Elsa

# Posté le vendredi 13 juillet 2007 06:47

Pétition pour Timéo

Parce que le 3 avril 2007, une famille s'est brisée,
Parce que Timéo, 2 ans et demi s'est envolé comme une bulle de savon
Par
ce qu'un homme de plus de 70 ans était au volant ce jour
P
arce qu'il a reculé alors qu'il savait qu'une maman et des enfants passaient derrre lui
Parce qu'au jour d'aujourd'hui, il a toujours son permis...
Parce que c'est inadmissible


Pour que justice soit faite signez cette PETITION



Et surtout, je compte sur vous pour aller soutenir cette famille, qui ne demandait qu'à se construire!

=>Timéo le petit Ange


# Posté le mardi 17 juillet 2007 16:27

Modifié le mardi 23 octobre 2007 17:41