Merci Alexis

Merci Alexis



U
n petit clin d'oeil tout d'abord pour mon Petit Prince...Qui m'a envo une jolie carte avec un beau dessin pour mon anniversaire.
J'aime m'amuser àcouvrir ce que les enfants cachent dans leurs dessins...Des choses dont ils n'ont pas les mots pour les crire, les dire...
Di
s moi Alexis?Que me dit ton dessin?

Tu
sais, c'est un cadeau que je n'oublierai jamais, car dans tes couleurs, dans tes formes, j'y découvre que tu m'apprécies...Tu as compris que je t'aime à l'infini et voilà comment, toi, petit bonhomme de 5 ans et demi (ben oui c'est important le demi à cet âge là), tu me renvoies ton amour à moi, qui n'attends rien en retour.
T
on courage, ta maturité, ta bravoure, un petit garçon hors normes...Au dessus des normes...Tu me diras, aves des parents comme les tiens...Tu es le parfait lange de ces deux êtres que je considère comme ma famille de coeur.
A
travers cet article, je souhaiterais vous redire que ne cesserais d'être pour vous.A présent, vous savez que peu importe l'endroit où je me trouve, peu importe l'heure, la raison...Je serais là.

P
ar la même occasion, puisque nous en sommes aux remerciements... Je voudrais dire aux centaines de personnes qui passent chaque jour sur mon blog pour prendre des nouvelles de mon Ange, de mes Anges...Que je suis reconnaissante de ce soutien moral, que vous apportez au sein de notre famille.Se sentir entourés, soutenus, nous aide beaucoup à faire avancer Elsa.
E
t même si elle ne parle pas, le simple fait de là voir me seriner pour voir le blog, me montre que la création de ce site est une réussite.
Je
fais des rencontres fabuleuses, une de plus s'ajoutera à ces instants privilégiés...J'irais passer quelques jours avec =>Hugo<=

Je v
ais vous laisser pour une semaine, je prends quelques vacances, un petit séjour à Paris, un passage à Boulogne sur mer et Dieppe et le meilleur pour la fin...Ben oui je retourne voir Alexis :)

En
attendant, prenez soin de vous et allez voir ces quelques Anges si vous ne les connaissez pas déjà...


=>Loïc<=
=>Axel<=
=>Milou<=

# Posté le samedi 21 juillet 2007 16:15

Elsa et Poly





Une petite video d'Elsa lors de ses sorties avec l'institut médico éducative.
J'avoue qu'elle se dépasse, il y a quelques années, elle n'aurait pas pû faire du poney...et aujourd'hui, voila le résultat.Chaque pas en avant est une victoire!
# Posté le jeudi 02 août 2007 20:41
Modifié le dimanche 05 août 2007 11:06

Vacances 2007




Retrouvailles avec Elsa prévues samedi...Je suis impatiente, mon ange me manque...
# Posté le vendredi 03 août 2007 18:37
Modifié le dimanche 05 août 2007 19:07

Fondation des maladies orphelines

Fondation des maladies orphelines
Cet article pour parler de cette fondation ce pour nos anges souffrants de maladies rares.

Une malad
ie orpheline, c'est lorsque qu'elle touche moins d'un cas sur 2000 habitants.

C
ette image caractérise parfaitement l'interet et la prise en compte des familles touchées par ces maladies.

Il en existe à ce jour plus de 8000, méconnues du fait de leur rareté, leur prise en charge sanitaire et sociale reste souvent aléatoire et la recherche s'en désintéresse du fait du faible débouché commercial qu'elles offrent.

Ils s
ont plus de 4 millions, à naître ou à découvrir une de ces pathologies au fil de leur vie.La FMO a pour but de lancer la recherche, de financer des projets.D'accompagner les malades et leur famille en créant des associations.Et en réalisant diverses actions politiques.

Ces maladi
es sont très souvent mal comprises par la plupart de la société, elles sont complexes.Des jours et des années s'écoulent parfois avant de poser un diagnostic sur la maladie qui s'est lové dans le corps des malades. C'est un reel parcours du combatant (aménagements de la vie professionnelle, accès aux prises en charge existantes...)


Il faut savoi
r que la plupart des personnes vivant avec une maladie orpheline doivent faire face à la méconnaissance du corps médical et du système sanitaire et luttent contre un sentiment d'isolement fort.

Les
questions se bousculent mais pas les réponses...

Combien de temps no
s enfants vont ils rester ignorés?
Combie
n de temps vont ils vivre?
Quand allons n
ous avoir des traitements pour les soigner?
Des st
ructures vont elles être multipliées pour les faire progresser?
Qu
and les familles vont elles trouver des épaules sur lesquelles se soulager?
Quand vont
elles trouver des oreilles pour les écouter?



Donnez les moyens à la FMO d'agir :

- Envoyé un chèque bancaire à l'ordre de la FMO à l'adresse:
( pas besoin d'affranchir votre courrier)

FMO
auto
risation 10158
75281 PARIS Cedex 06


La Fédération des Maladies Orphelines vous fera parvenir un reçu fiscal vous faisant bénéficier d'une réduction d'impôt sur le revenu correspondant à 66% de votre don, dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
# Posté le dimanche 05 août 2007 19:50

Unies

Unies



" Donne tes mains pour servir et ton coeur pour aimer."


Mère Thérésa
# Posté le vendredi 10 août 2007 15:34
Modifié le jeudi 23 août 2007 17:30

11 Aout 2007

11 Aout 2007
Ca y est! Elle est enfin rentrée, je l'ai retrousamedi.Dans des conditions assez particulière car j'ai été victime d'un machination.très plaisante je l'avoue, mes parents m'ont prépaune te pour mon anniversaire et feter l'obtention de mon brevet professionnel.Autant vous dire que tout le monde était au courant...Sauf moi...
Vous imaginez ma surprise en decouvrant ce merveilleux panache des personnes avec ceux qui comptent le plus pour moi.Avec mon petit coeur au milieu de la foule que je n'avais pas revu depuis plus d'un mois.
E
lsa s'est éclatée jusqu'au bout de la nuit, elle riait, dansait et s'est amusée comme jamais.
# Posté le mercredi 15 août 2007 11:47
Modifié le jeudi 23 août 2007 17:30

11 Aout 2007

11 Aout 2007




La
salle était ornée de ballons roses et violets...Elsa était aux anges.
De petits papillons roses surplombaient les tables.
L
e décoration était très ussie.
# Posté le mercredi 15 août 2007 12:19
Modifié le jeudi 23 août 2007 17:30

11 Aout 2007




Elsa adore les enfants, il en avait une dizaine.On peut voir Elsa en train d'embeter ses cousines Chloé (surtout) et Marine.Une vraie chipie
# Posté le mercredi 15 août 2007 12:25

11 Aout 2007

11 Aout 2007




Elsa qui danse avec sa tante Corinne et son cousin Romain. Venus de Lorraine pour l'occasion
# Posté le mercredi 15 août 2007 12:31
Modifié le samedi 25 août 2007 12:08

11 Aout 2007

11 Aout 2007



De retour de vacances avec papa.Elle a retrou sa maman...Qu'elle n'a pas quitté de la soirée...
# Posté le mercredi 15 août 2007 12:36
Modifié le samedi 25 août 2007 12:09