Merci a ma soeur d'avoir aidé pendant ces longs jours à tout préparer , je te souhaite de passer une aussi belle journée et à Marie
★L'enfant des étoiles★
Description :
Voila un petit bout de temps que l'idée de créer un blog trottait dans mon esprit...
★Un blog pour partager avec vous des choses qui me tiennent à coeur, vous faire connaître des personnes exceptionnelles et surtout pour lever le voile sur l'amour que j'ai pour une petite fille adorable.
★Elle a 12 ans et c'est ma petite cousine...
★Elle répond au doux nom d'Elsa.
★Mon Ange est atteint d'une maladie orpheline:"Le Syndrôme d'Angelman".
Tout au long de mes lignes, je vous décrirais sa maladie, son combat, sa vie, son évolution et les mystères que cache son joli visage...
Bonne visite
Son profil
lenfantetoile
21 ans
Saint-Louis
(68)
France
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- Création : 23/11/2006 à 15:52
- Mise à jour : 22/01/2009 à 16:30
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Merci a ma soeur d'avoir aidé pendant ces longs jours à tout préparer , je te souhaite de passer une aussi belle journée et à Marie
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[ 3 commentaires ]
#
Posté le mercredi 15 août 2007 15:48
Modifié le jeudi 23 août 2007 17:33
*
merci a ma maman qui a pensé à cette fête qui c'est donné enormement de mal pour me faire plaisir !! merci d'être là depuis 20 ans !! tu as su ce qui me ferait plaisir , tu n'es pas ma maman pour rien hein ? ...
Merci pour tout ces jours passé avec toi !
Je t'aime
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[ 4 commentaires ]
#
Posté le mercredi 15 août 2007 15:52
Modifié le jeudi 23 août 2007 17:32
*
Merci à mon papa
d'etre là et d'avoir pris de son temps pour aider à cette fête magnifique , je t'aime aussi très fort mon bichon
d'etre là et d'avoir pris de son temps pour aider à cette fête magnifique , je t'aime aussi très fort mon bichon
#
Posté le mercredi 15 août 2007 15:55
Modifié le jeudi 23 août 2007 17:32
Un frère
Comme un frère
Tu me montres le chemin
Comme un frère
Je vivrai parmi les tiens
Comme un frère
Je m'identifie à toi
Comme un frère
Je serai toujours là
Si je tombe, c'est avec toi
Si je pleure, c'est dans tes bras
Si je sais pas, apprends-moi
Si je vis, c'est pour toi
Comme un frère
Je ne parle que de toi
Comme un frère
Je peux tout te pardonner
Comme un frère
Je saurai te rassurer
Tu me montres le chemin
Comme un frère
Je vivrai parmi les tiens
Comme un frère
Je m'identifie à toi
Comme un frère
Je serai toujours là
Si je tombe, c'est avec toi
Si je pleure, c'est dans tes bras
Si je sais pas, apprends-moi
Si je vis, c'est pour toi
Comme un frère
Je ne parle que de toi
Comme un frère
Je peux tout te pardonner
Comme un frère
Je saurai te rassurer
"Extrait :Comme un frère Pierrick Lilliu"
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Posté le samedi 18 août 2007 17:30
Modifié le mercredi 22 août 2007 15:09
Morgan
Elsa à l'honneur de vous présenter son petit cousin Morgan, un petit bout de deux mois .Adorable comme tout.
#
Posté le mardi 21 août 2007 16:25
Modifié le mercredi 22 août 2007 15:02
Une soirée au cirque
J'ai emmené mon petit Ange au cirque ce soir...
Je donne rendez vous à sa maman, qui me dépose Elsa devant mon travail.Direction le cirque...Nous allons d'abord voir les animaux, des lions, des tigres, des zebres, des autruches...Elsa est aux anges.Je galère pour pousser le fauteuil dans les graviers...Et comme Elsa refuse de marcher, je n'ai pas trop le choix hihi...Deux amies (Marie et Gwen) m'accompagnent et vont chercher les billets, pendant que je patiente à l'entrée.Deux fillettes se postent devant le fauteuil et la regarde, Elsa tourne la tête de façon à ne plus les voir."Oui mon coeur j'ai compris, on va mettre le fauteuil dans l'autre sens".Je demande à un employé du cirque de me faire entrer avant "la foule humaine" de façon à ne pas gener et à ce qu'Elsa soit bien placée.Nous voila au premier rang, placement VIP pour ma princesse.La vie de malade n'a pas que des inconvenients : )
Les tigres et les lions entrent en scène...Elsa agite ses bras, tape dans ses mains...Elle est heureuse de voir ces "gros chats" à 2 metres d'elle.D'autant plus qu'une lionne du Kenya se prénomme Elsa...
Gwen lui achète du pop corn, je lui donne un par un. Lui donne ses petits pots de gelée lorsqu'elle a soif.Je cache ses petits yeux lorsque les chevaux galopent près de nous, car il y a beaucoup de poussière.
Pour tout dire, je passe plus de temps à contempler son sourire et assouvir ses besoins que profiter du spectacle.
Les clowns arrivent et marquent la fin du spectacle, 1h30 tout de même.Ils sont armés de pistolets à eau...Elsa rayonne, elle adore être arrosée.Moi je rale:" Hey mon brushing!" : )
Nous achetons quelques tickets de tombola, mon ange gagne 2 ballons et une tortue en plastique.Marie lui achete aussi un petit baton de lumière à fibres optiques.Elsa est en admiration devant toutes ces couleurs...
Nous attendons que le chapiteau se vide pour sortir.Il est 20 heures, le taxi est arrivée.Au volant, ma maman.Super mimi a un an de plus aujourd'hui."Vite rentrons pour fêter ça"
Bon Anniversaire ma biche
Je donne rendez vous à sa maman, qui me dépose Elsa devant mon travail.Direction le cirque...Nous allons d'abord voir les animaux, des lions, des tigres, des zebres, des autruches...Elsa est aux anges.Je galère pour pousser le fauteuil dans les graviers...Et comme Elsa refuse de marcher, je n'ai pas trop le choix hihi...Deux amies (Marie et Gwen) m'accompagnent et vont chercher les billets, pendant que je patiente à l'entrée.Deux fillettes se postent devant le fauteuil et la regarde, Elsa tourne la tête de façon à ne plus les voir."Oui mon coeur j'ai compris, on va mettre le fauteuil dans l'autre sens".Je demande à un employé du cirque de me faire entrer avant "la foule humaine" de façon à ne pas gener et à ce qu'Elsa soit bien placée.Nous voila au premier rang, placement VIP pour ma princesse.La vie de malade n'a pas que des inconvenients : )
Les tigres et les lions entrent en scène...Elsa agite ses bras, tape dans ses mains...Elle est heureuse de voir ces "gros chats" à 2 metres d'elle.D'autant plus qu'une lionne du Kenya se prénomme Elsa...
Gwen lui achète du pop corn, je lui donne un par un. Lui donne ses petits pots de gelée lorsqu'elle a soif.Je cache ses petits yeux lorsque les chevaux galopent près de nous, car il y a beaucoup de poussière.
Pour tout dire, je passe plus de temps à contempler son sourire et assouvir ses besoins que profiter du spectacle.
Les clowns arrivent et marquent la fin du spectacle, 1h30 tout de même.Ils sont armés de pistolets à eau...Elsa rayonne, elle adore être arrosée.Moi je rale:" Hey mon brushing!" : )
Nous achetons quelques tickets de tombola, mon ange gagne 2 ballons et une tortue en plastique.Marie lui achete aussi un petit baton de lumière à fibres optiques.Elsa est en admiration devant toutes ces couleurs...
Nous attendons que le chapiteau se vide pour sortir.Il est 20 heures, le taxi est arrivée.Au volant, ma maman.Super mimi a un an de plus aujourd'hui."Vite rentrons pour fêter ça"
Bon Anniversaire ma biche
#
Posté le mardi 21 août 2007 17:25
Modifié le mercredi 22 août 2007 14:59
21 Aout 2007
On ne possède pas le bonheur comme une acquisition définitive. Il s'agit à chaque instant de faire jaillir une étincelle de joie. Ne l'oublions pas : "Souris au monde et le monde te sourira."
Soeur Emmanuelle
#
Posté le mardi 21 août 2007 18:17
Modifié le mercredi 22 août 2007 14:51
Video Cirque
Un petit aperçu de notre soirée entres filles
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Posté le mardi 21 août 2007 18:59
Modifié le jeudi 14 février 2008 06:00
Shanna
Shanna est une petite fille de 10 ans.Elle n'est pas née sous une bonne étoile.
Je suis tombée sur son site en me baladant de page en page.J'ai découvert son histoire envoutée par le bleu de ses yeux, l'intensité de son regard.Elle ressemble à un ange...
Elle fait partie de ses enfants, ceux qui souffrent d'une maladie orpheline.De ses enfants pour lesquels la recherche est quasi innexistante.
Shanna est atteinte de Neuroserpine.
C'est une maladie du même type que celle d'Alzheimer.
C'est, un gene qui transmet au neurone de detruire le noyau du neurone.
Sa maladie est dégénérative et incurrable.
Il y a deux ans, elle était parfaitement bilingue, aujourd'hui, elle ne parle plus.
Je suis tombée sur son site en me baladant de page en page.J'ai découvert son histoire envoutée par le bleu de ses yeux, l'intensité de son regard.Elle ressemble à un ange...
Elle fait partie de ses enfants, ceux qui souffrent d'une maladie orpheline.De ses enfants pour lesquels la recherche est quasi innexistante.
Shanna est atteinte de Neuroserpine.
C'est une maladie du même type que celle d'Alzheimer.
C'est, un gene qui transmet au neurone de detruire le noyau du neurone.
Sa maladie est dégénérative et incurrable.
Il y a deux ans, elle était parfaitement bilingue, aujourd'hui, elle ne parle plus.
Je vous conseille d'aller sur son site, il y a des videos d'un reportage poignant qui a été diffusé en Belgique.Il explique sa maladie, le quotidien de la famille, le suivie médical, la dégardation de Shanna expliquée par sa maman et leur visite à Lourdes.
=>Le site de Shanna<=
Voici quelques mots de Martine, sa maman:
Aujourd'hui, le coeur en lambeau, mes pensées s'envolent vers ce jour béni .... 20 Août 1996 à 18H20 .... Je suis « MAMAN » pour la première fois ! Le coeur comblé, Je découvre émerveillée ma petite perle : SHANNA.
Les semaines, les mois, les années s'écoulent, dans la joie, les rires, les cris,les premières syllabes, toutes ces petites expressions qui harmonisent mon quotidien d'une magie appelé : BONHEUR !
Ma Shanna au caractère déjà bien affirmé, et petite élève brillante à l'école, me surprend et me comble de fierté, par sa facilité aux apprentissages scolaires.
Juillet 2004, cette enfance heureuse et protégée, le nid douillet et chaleureux s'effondre comme un château de cartes ... Rentrée de l'école les deux mains posées sur sa tête, elle m'exprime une douleur insoutenable. Sans hésitation, c'est l'hôpital que nous rejoignions ... malheureusement elle y sejournera !
Chaque jour, impuissante, je regarde ma petite fille se dégradée. La situation devient ingérable, la fréquence des crises, les troubles de son comportement inexpliqué, les cris aigus, la perte du langage, je l'a regarde se noyer dans un océan de démence. Je suis là, face à elle, complètement anéantie.
La NEUROSERPINE, voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : Vieillissement du cerveau (type Alzheimer), maladie dégénérative et incurable .. C'est un gène défectueux qui transmet l'ordre aux neurones de se détruire. Aucun traitement n'est connu à ce jour... !
Saisi d'effroi, incapable du moindre mot, du moindre geste, je réalise que je vais perdre ma petite fille...
Elle est à présent Prisonnière d'un monde qu'elle n'a pas choisi ...
Comment y entrer, la comprendre, lui dire combien je l'aime, combien je suis fière d'elle, fière de son courage ... J'ai tant besoin qu'elle m'entende, qu'elle me comprenne .....
Une multitude de sentiments me traversent : rage, haine, chagrin, impuissance, culpabilité ... Mon corps tremble, j'ai envie de hurler, hurler de toutes mes forces ... !
Chaque seconde, chaque instant représente une bataille contre le destin... ! Je vis de nausées contre l'injustice de nos vies anéanties, ce chemin que l'on n'a pas choisi mais qui est le notre, celui dans lequel nous devons avancer ... !
derniere croyance ,ce voyage que nous avons realiser a lourdes dans l'espoir que le ciel ne soit pas vide
L'intérieur de mon corps pleure mais mon visage continue de sourire pour les miens ...
Les semaines, les mois, les années s'écoulent, dans la joie, les rires, les cris,les premières syllabes, toutes ces petites expressions qui harmonisent mon quotidien d'une magie appelé : BONHEUR !
Ma Shanna au caractère déjà bien affirmé, et petite élève brillante à l'école, me surprend et me comble de fierté, par sa facilité aux apprentissages scolaires.
Juillet 2004, cette enfance heureuse et protégée, le nid douillet et chaleureux s'effondre comme un château de cartes ... Rentrée de l'école les deux mains posées sur sa tête, elle m'exprime une douleur insoutenable. Sans hésitation, c'est l'hôpital que nous rejoignions ... malheureusement elle y sejournera !
Chaque jour, impuissante, je regarde ma petite fille se dégradée. La situation devient ingérable, la fréquence des crises, les troubles de son comportement inexpliqué, les cris aigus, la perte du langage, je l'a regarde se noyer dans un océan de démence. Je suis là, face à elle, complètement anéantie.
La NEUROSERPINE, voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : Vieillissement du cerveau (type Alzheimer), maladie dégénérative et incurable .. C'est un gène défectueux qui transmet l'ordre aux neurones de se détruire. Aucun traitement n'est connu à ce jour... !
Saisi d'effroi, incapable du moindre mot, du moindre geste, je réalise que je vais perdre ma petite fille...
Elle est à présent Prisonnière d'un monde qu'elle n'a pas choisi ...
Comment y entrer, la comprendre, lui dire combien je l'aime, combien je suis fière d'elle, fière de son courage ... J'ai tant besoin qu'elle m'entende, qu'elle me comprenne .....
Une multitude de sentiments me traversent : rage, haine, chagrin, impuissance, culpabilité ... Mon corps tremble, j'ai envie de hurler, hurler de toutes mes forces ... !
Chaque seconde, chaque instant représente une bataille contre le destin... ! Je vis de nausées contre l'injustice de nos vies anéanties, ce chemin que l'on n'a pas choisi mais qui est le notre, celui dans lequel nous devons avancer ... !
derniere croyance ,ce voyage que nous avons realiser a lourdes dans l'espoir que le ciel ne soit pas vide
L'intérieur de mon corps pleure mais mon visage continue de sourire pour les miens ...
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Posté le lundi 27 août 2007 13:04
Modifié le lundi 27 août 2007 18:58
Joyeux anniversaire mon Ange
Demain, nous serons le 30 Aout...
Cela fera 12 ans que notre petite libellule est née.Elle s'est posée au creux de mes mains et virevolte sur vos coeurs depuis 4381 Jours.
9 mois après sa naissance, les jardiniers disaient qu'elle ne pourrait jamais s'envoler.Notre libellule a pris son temps, mais à force de perseverance et de courage, elle a déployé ses ailes et elle y est arrivée.Bien sur, en s'approchant trop près de la bétise des hommes, il lui ai arrivé de se brûler les ailes.De temps en temps, la chute est innevitable.Mais tu t'es toujours relevée.Courageuse, sans rien dire tu as multiplié les efforts.Tu les as tous épaté...
Comme toi, les libellules ne parlent pas.Tes traitements t'ont rendu fragile.Le moindre microbe vient te faire souffrir et dans ces cas là, il est difficile pour toi de nous montrer où tu as mal.
Malgrès tout, tu gardes le sourire.Ta maman est ta plus fidèle amie, celle qui te comprendra toujours, celle qui sera toujours là pour te bercer et veiller sur toi comme le font les étoiles.
Vous partez souvent vous envoler dans ce monde qui n'appartient qu'à vous.Personne ne peut vous atteindre.Tu te reposes avec elle sur votre nuage d'amour, à regarder le soleil se coucher, les étoiles filer et a rêver de toutes ces choses auxquelles tu aimerais pouvoir acceder.
Elsa, nous nous battrons pour tes rêves mon coeur
Ensemble, nous irons découvrir le monde
J'irais chercher des lucioles pour que tes yeux s'illuminent encore
BON ANNIVERSAIRE MON ANGE
Je t'aime
Ensemble, nous irons découvrir le monde
J'irais chercher des lucioles pour que tes yeux s'illuminent encore
BON ANNIVERSAIRE MON ANGE
Je t'aime
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Posté le mercredi 29 août 2007 15:16
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