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*Elsa et ma meilleure amie Marie*
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# Posté le dimanche 04 février 2007 07:15
Modifié le jeudi 23 août 2007 17:58

*Elsa*

*Elsa*
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# Posté le dimanche 04 février 2007 12:50
Modifié le jeudi 23 août 2007 17:56

Fiona

Bonjour, je vous présente Fiona, une magnifique petite poupée de 2 ans.
Elle est atteinte de la maladie de Franconi.L' anémie de Fanconi est une défaillance progressive et sévère de la moëlle osseuse connue sous le nom d' anémie aplastique.La maladie a des conséquences dévastatrices: infections, hémorragies... Bien que l' A.F soit tout d' abord une maladie du sang, elle peut toucher n' importe quel système dans l' organisme, un patient souffre souvent de quelques troubles physiques pouvant aller du plus léger au plus grave. Les patients courent un très gros risque de leucémies et autres cancers. De nombreux enfants ne survivent pas jusqu'à l' âge adulte. L' anémie de Fanconi est une maladie incurable. Cependant, une greffe de moelle osseuse est possible lorsqu' un donneur compatible est trouvé. Si le donneur est non apparenté, le taux de réussite est de 50%; si le donneur est apparenté, le taux est de 70%.

Fiona a beaucoup de mal a grandir, elle doit subir des injections d'hormones de croissance qui ne sont pas agréables du tout.Allez visiter le blog que sa maman à fait pour avoir plus d'informations et contribuez à améliorer le qutidien de Fiona en faisant un don...Et n'oubliez pas qu'avec peu de chose, nous pouvons telement avancer...Merci

Le blog de Fiona
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# Posté le mercredi 07 février 2007 06:29
Modifié le vendredi 24 août 2007 07:20

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Ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
c'est ce que l'on nous montre
et c'est ce que l'on croit
c'est ce que l'on nous dit
c'est ce qui est écrit
la bonne philosophie
la grande psychologie
et voila que tu nais
et que t'es pas normal
t'es dodu, t'es parfait
le problème est mental
et voilà que c'est pas vrai
que tu vas faire ton chemin
car t'arrêteras jamais
de n'être qu'un gamin
tu fais tes premiers pas
on se laisse émouvoir
mais les pas que tu feras
ne te mèneront nulle part
qui es-tu si t'es pas
un adulte en devenir
c'est pas c'qu'on m'avait dit
j'étais pas préparée
t'es a moi pour la vie
le bon dieu c'est trompé
et y a le diable qui rit
dans sa barbe de feu
et puis qui me punit
d'l'avoir prié un peu
pour que tu m'appartiennes
à la vie, à la mort
il t'a changé en teigne
il t'a jeté un sort
t'es mon enfant d'amour
t'es mon enfant spécial
un enfant pour toujours
un cadeau des étoiles
un enfant à jamais
un enfant anormal
c'est ce que j'éspèrais
alors pourquoi j'ai mal
j'aurais pas réussi
a me détacher de toi
le destin est gentil
tu n'e t'en iras pas
t'auras pas dix huit ans
de la même façon
t'auras besoin de moi
mon éternel enfant
qui ne t'en iras pas
vivre appartement
ta jeunesse me suivra
jusque dans ma vieillesse
ton docteur a dit ça
c'était comme une promesse
moi qui avais tellement peur
de te voir m'échapper
voilà que ton petit c½ur
me jure fidélité
toute ma vie durant
j'conserverai mes droit
mes tâches de maman
et tu m'appartiendras
c'est une belle histoire
que cette histoire là
mais voilà que surprise
mon enfant m'appartient
tu te fous de ce que disent
les auteurs des bouquins
t'arrives et tu m'adores
et tu me fais confiance
de tout ton petit corps
de toute ta différence
j'serai pas là de passage
comme les autres parents
qui font dans le mariage
le deuil de leur enfant
j'aurais le privilège
de te border chaque soir
et certains jours de neige
de te mettre ton foulard
à l'âge où d'autres n'ont
que cette visite rare
qui vient et qui repart
par soirs de réveillon
tu seras le baton
de ma vieillesse précoce
en même temps que le boulet
qui drainera mes forces
tu ne connais que moi
et ton ami pierrot
que je te décrit tout bas
quand tu vas faire dodo
et tu prends pour acquis
que je serais toujours là
pour t'apprendre cette vie
que tu n'apprendras pas
car ta vie s'est figée
mais la mienne passera
j'me surprends à souhaiter
que tu trépasse avant moi
on ne peut pas t'admirer
autant que je t'admire
moi qui ai la fièrté
de te voir m'appartenir
j'voudrais pas qu'on t'insulte
et qu'on s'adresse a toi
comme à un pauvre adulte
parce qu'on t'connaîtrait pas
si le diable s'arrange
pour que tu me survives
que dieu me change en ange
que je puisse te suivre
ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
à moins de mettre au monde
un enfant comme toi
c'est une belle histoire
que celle qui est la notre
pourtant je donnerais ma vie
pour que tu sois comme les autres

Extrait:"Ceux que l'ont met au monde" Lynda Lemay
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# Posté le vendredi 16 février 2007 06:27
Modifié le vendredi 16 février 2007 06:41

L'épilepsie

L'épilepsie
Un petit article pour vous parler de l'épilepsie, une maladie dont est atteinte Elsa. Elle est sous traitement depuis 11 ans.Voîla 3 ans qu'elle n'a plus fait de crise...Pourvu que ça dure...

Description de l'épilepsie:

L'épilepsie est une maladie violente, causée par les traumatismes crâniens, les tumeurs, les accidents vasculaires cérébraux ou génétiques. Elle se manifeste souvent sous forme de crises violentes avec des convulsions, correspondant à des décharges encéphaliques bilatérales ou localisées et peuvent s'accompagner de pertes de conscience ou d'hallucinations.


Les 3 origines de l'épilepsie :

Idiopathique : qui n'est pas la conséquence d'une autre maladie.
Symptomatique : qui est la conséquence d'une autre maladie.
Cryptogénétique : d'origine inconnue.

Les 2 formes d'épilepsie :

Épilepsie généralisée ou "grand mal" : due à une décharge synchrone, bilatérale et symétrique d'un groupe de cellules cérébrales.
Épilepsie partielle ou "petit mal" : due à une décharge dans une zone partielle.

Les 6 types de crises :

Absences atypique : regard fixe, secousses des paupières.
Accès myocloniques : secousses brèves pouvant entraîner une chute avec ou sans perte de contact.
Crises atoniques : chute, hypotonie, brève perte de connaissance.
Crises généralisées tonico-cloniques : secousses rythmiques.
Crises réflexes : provoquées par une peur.
Crises partielles : clonies d'un hémicorps.

Les états d'absence sont une complication assez fréquente du Syndrômr d'Angelman, on les appelle "status myocloniques". Ils peuvent durer parfois plusieurs heures voir plusieurs jours en l'absence de traitement. L'EEG met en évidence alors des décharges épileptiques continues.

Évolution de l'épilepsie : sa gravité est très variable (en partie en fonction des causes génétiques). Quelques enfants pourront avoir des crises fréquentes par période, durant les premières années surtout. Le plus souvent, les crises diminuent avec l'adolescence.

Connaissances récentes : Les patients ayant le Syndrôme d'Angelman ont souvent des "tremblements" intermitents par périodes. Ils correspondent en fait à des myoclonies ou secousses musculaires. Il a été démontré que l'origine est corticale ou cérébrale. Invisibles sur les EEG standards. Certaines techniques particulières ont permis de les mettre en évidence. Il existe un continuum entre ce myoclonus et certaines crises épileptiques myocloniques. Ces données ont une implication thérapeutique dont l'efficacité du traitement permet une amélioration de la motricité et semble être efficace dans certaines crises en association avec d'autres médicaments anti-épileptiques.
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# Posté le lundi 26 février 2007 06:44

En marche contre la Leucémie

En marche contre la Leucémie








Comme chaque année se déroulera dans plusieurs villes de France la journée de mobilisation contre la Leucémie.

Quand?

-Le 20 mai 2007

Où?

-Paris
-Bordeaux
-Lyon
-Nice
-Toulouse



Cette manifestation jeune, positive et festive a pour objectif de mobiliser et sensibiliser le plus grand nombre autour de la notion du “don de soi”. Et de montrer aux malades qui se battent au quotidien que nous nous battons avec eux et que nous les soutenons. Un moment toujours fort en émotion et qui chaque année continue à prendre de l'ampleur.


Je serais présente à Paris pour la deuxième année de bénévolat consécutive.J'éspère vous y retrouver...

La marche de Paris fera son départ du Champ de Mars à 13h30

Un concert réunissant de nombreux artistes aura lieu en fin de journée sur la Place Joffre

Pour plus d'information n'hésitez pas à me contacter par e-mail ou à vous rendre sur le site de l'association: Association Laurette Fugain
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# Posté le jeudi 08 mars 2007 07:17

*Elsa*

*Elsa*
Bonsoir,

Ce n'est pas la grande forme aujourd'hui, Elsa s'est fait arracher des dents hier et elle en a beaucoup souffert.
Les lui brosser étant absolument impossible (Elle mord la brosse à dent et refuse de la lacher)...Il était évident qu'un jour elle allait devoir subir ça.

Ses parents se sont déplacés à la faculté dentaire de Strasbourg qui traite 2 autres personnes atteintes du Syndrôme d'Angelman.

Premier contact avec la stomatologue...Ca commence déjà mal...Elle ouvre la bouche d'Elsa en s'exclament:
-"Oh !!Mais il n'y a aucune hygiène!Il faut lui brosser après chaque repas..."
Bonjour la diplomatie!!!
Lui brosser d'accord mais comment?
La maman d'Elsa lui a proposé d'essayer...
C'est telement facile de dire qu'il faut s'y prendre de telle facon et pas d'une autre.Lorsque l'on est face à la réalité c'est toujours bien différent!

Le médecin a décidé qu'il fallait arracher 2 deux dents et ce sans anesthésie générale car pour son âge elle en a déjà fait pas mal.
Ils ont donc opté pour une solution relativement brutale afin qu'elle se laisse faire...
Ils étaient 4 à la tenir.Les bras, les jambes, la tête,la machoire.Bref une vrai torture!
J'imagine que cet épisode a dû la terroriser et j'ai mal pour elle rien que d'y penser.
Ca me fend le coeur de deviner sa souffrance surrtout en connaissant l'apréhension qu'elle a face aux "Blouses Blanches".
Elle a un nouveau RDV fin mars ...Nous verrons bien ce qu'ils proposerons...

Je vais lui rendre visite ce week end...

Bonne soirée
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# Posté le vendredi 09 mars 2007 13:38
Modifié le vendredi 24 août 2007 03:13

La vie avec Elsa

La vie avec Elsa

Elsa avec ses parents devant le multi-accueil de Village-Neuf.
La petite fille le fréquente depuis décembre, avec l'aide d'une éducatrice spécialisée.























Jeudi 3 février 2000




La Vie avec Elsa




Elsa a quatre ans et demi. Parce qu'Elsa est atteinte du syndrome d'Angelman, sa mère a dû renoncer à travailler. L'enfant et ses parents sont confrontés au vide des structures d'accueil pour les très jeunes handicapés.
ELSA avait huit mois quand ses parents ont remarqué son comportement étrange. À partir de là, Rachel et Guy Humbert ont dû attendre un an et demi avant que les médecins ne mettent un nom sur la maladie génétique dont souffre Elsa : le syndrome d'Angelman (lire par ailleurs).

Aujourd'hui, Elsa a 4 ans et demi, et le couple ludovicien sait que, dans un an ou deux, elle pourra être admise dans un Institut médico-pédagogique, comme celui de Bartenheim. La demande est déjà déposée. Mais, en attendant et depuis le premier jour, Elsa et ses parents sont confrontés à un vide : il n'existe pas de structure d'accueil pour les jeunes enfants handicapés. Comme d'autres couples dans le même cas, Rachel et Guy ont parfois l'impression de faire un parcours du combattant, mais éclairé par une lumière : le sourire de leur petite fille.


L'apprentissage de la vie

« Je me dis souvent qu'en un sens nous avons de la chance, commence Guy Humbert : Elsa est si vive, toujours souriante. Notre fils, Arnaud, a 9 ans, et il adore sa petite soeur». Optimistes et remplis d'amour pour elle, Rachel et Guy ont appris la vie avec Elsa. La communication passe bien dans la famille, même si la petite fille ne parle presque pas : elle entend, écoute ses parents, joue et rit sans cesse. « Elle adore l'eau. En été, elle peut prendre trois bains par jour », raconte Rachel, qui a dû laisser de côté son travail en Suisse, pour le moment. A quatre ans et demi, Elsa hésite à marcher sans une main d'adulte, et a besoin d'attention en permanence. Les Humbert ont essayé de la confier à plusieurs gardiennes, sans succès. « Quand elle avait huit mois, Je pensais qu'elle ne s'intéressaitpas à grand chose, ou qu'elle était un peu paresseuse », poursuit Rachel. Elsa n'est pas paresseuse, elle ne fait qu'apprendre un peu moins vite que les autres. Mais des étapes semblent franchies, pour de bon : jusqu'à l'an dernier, Elsa enchaînait les crises d'épilepsie. Et ses parents touchent du bois, en notant que ces crises traumatisantes se sont beaucoup espacées. Après les tentatives avec les nourrices, les Humbert ont frappé à la porte des Papillons blancs de Mulhouse. Coup de chance pour eux, la liste d'attente s'est rapidement décoincée. Depuis un an et demi, une éducatrice spécialisée leur rend visite plusieurs fois par semaine.


Expérience prometteuse

Et, en décembre, Elsa a commencé à aller régulièrement au multi-accueil de Village-Neuf, accompagnée de l'éducatrice. Une expérience d'intégration qui semble déjà réussie, et pleine de promesses(lire par ailleurs). En l'absence de structure adaptée pour leur fille, les parents d'Elsa ont dû chercher, et trouver leur propres solutions. Leur dernière trouvaille : ils vont tous les lundis à l'association Calimusette, à Mulhouse, où parents et enfants peuvent venir, pour parler, ou pour jouer pour un moment. Elsa y est très bien accueillie par les autres petits, tout comme à Village-Neuf. Il n'empêche que Guy Humbert a du mal à comprendre l'absence de lieu d'accueil spécifique, en particulier dans sa ville, Saint-Louis. « Aujourd'hui, ce n'est un besoin que pour deux ou trois enfants, mais si demain il y en a dix, il n'y aura toujours rien de fait». Passionné, parfois révolté, le père d'Elsa est aussi compréhensif. « Je suis comme tout le monde : avant d'avoir soi-même un enfant handicapé, on ne pense pas à tout ça».

Elsa avec ses parents devant le multi-accueil de Village-Neuf. La petite fille le fréquente depuis décembre, avec l'aide d'une éducatrice spécialisée.

THIBAUT LEMOINE


Des enfants très sociables


Le syndrome d'Angelman fait partie des maladies génétiques dont on parle chaque année dans le cadre du Téléthon. Simplement, elle touche moins de monde que les myopathies. L'Association française du syndrome d'Angelman recense 230 cas dans le pays. Les enfants Angelman sont sans cesse en train de rire et de sourire, et leur visage est caractéristique. Malgré leur retard mental, ils progressent tout au long de leur vie, car la maladie n'est pas évolutive. Les enfants peuvent souffrir d'épilepsie et d'un sommeil agité, mais ces problèmes s'estompent avec l'âge. Adolescents, ils gardent une hyperactivité et une capacité d'attention limitée. La plupart des enfants Angelman ne disent que quelques mots. Mais ils sont sociables, peuvent bien comprendre le langage courant et se faire comprendre de l'entourage par des gestes.

SOURCE Association française du syndrome d'Angelman (AFS) L'Antouas, 04200 Vaumeilh


Le bonheur de la garderie

Les parents d'Elsa sont sûrs d'une chose : « Ce qui la fait progresser, c'est quand elle est avec d'autres enfants». Le vendredi après-midi, à l'heure de la séance hebdomadaire à la crèche de Village-Neuf, l'empressement de la petite fille est visible. Christiane Vallin, la directrice, a décidé de tenter l'expérience, depuis décembre : « C'est intéressant pour Elsa, pour les autres enfants, et pour nous, les professionnels». Anne Collignon est l'éducatrice qui accompagne Elsa. Elle fait partie du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile, rattaché aux Papillons blancs, la seule structure qui puisse, pour le moment, apporter son aide à la petite Humbert. « Cela fait partie de notre travail d'envisager une expérience d'intégration, explique Anne Collignon. Mais on ne trouve pas toujours une place». La halte-garderie de Saint-Louis, où Rachel et Guy Humbert se sont adressés dans une premier temps, n' a pas pu l'accepter. «J'estime qu'il n'y a pas assez de moyens ici, explique sa directrice, Martine Hugonin. Nous sommes toujours à deux pour une vingtaine d'enfants. Je ne veux pas prendre une enfant comme cela, si c'est pour la laisser toute seule dans son coin. » La présence de l'éducatrice reste indispensable, car Elsa ne marche pas toute seule. Mais à Village-Neuf, dont le multi-accueil a été agrandi et rénové il y a un an, mieux doté en personnel, les visites d'Elsa se passent très bien depuis le début. La semaine passée, emportée dans une ronde, elle a fait quelques pas de danse.
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# Posté le dimanche 11 mars 2007 16:28
Modifié le jeudi 23 août 2007 17:54

Atelier Peinture

Atelier Peinture

Voici une photo d'Elsa prise mercredi.On notera sa main rose fluo.
Il y a quelques mois, j'avais organisé une collecte afin de contribuer au financement de son fauteuil roulant.Donc pour remercier les participants, j'ai eu l'idée d'acheter des cartes et d'y apposer "la griffe" d'Elsa à l'aide de sa main préalablement trempée dans la peinture.
Et comme le dit le dicton...C'est plus facile à dire, qu'à faire.
Mercredi, il 18h30 lorsque je rentre du travail.Elsa est là, face à moi et l'euphorie que déclenche nos retrouvailles se dévoile peu à peu sur nos visages.Nous nous chamaillons un peu, je la sert fort et je m'en vais chercher le materiel.
Me voila de retour avec mes cartes, mon pinceau, ma serviette...Les curieux objets étalés sur la table rendent Elsa songeuse.Son regard m'interroge...Elle est là, assise sur la chaise et elle attend.
Je commence d'abord par m'y prendre seule, et voilà qu'elle refuse totalement de plonger sa main dans le fameux liquide rose.
C'est à ce moment là que je comprend, que la partie de plaisir prend une tournure toute autre.
Heureusement, ma petite soeur arrive en renfort...Elle tiendra la carte pendant que je tiendrais Elsa (enfin...j'éssayerais).
Bien entendu il y a eu des ratés...héhé pas facile de viser, et c'est qu'elle à de la force la petite.
Après une demi heure d'efforts, les cartes sont enfin pretent, ses mains sont lavées (pas évident de les frotter)...
Il ne me reste plus qu'à nettoyer la cuisine, encore parsemée de gouttes rose déposées ça et là...
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# Posté le dimanche 18 mars 2007 09:20
Modifié le jeudi 23 août 2007 18:02

Aidez moi!!!

Aidez moi!!!
Vous savez tous que la Leucémie est une maladie qui me fait particulièrement mal! Et depuis un petit moment, je me promène beaucoup sur des sites divers dédiés à des petits et grands guerriers. Et croyez moi, le mot est faible car les traitements sont lourds, épuisants, éreintants. Chaque jour, je suis leur combat, en espèrent les voir vaincre. Malheureusement, parfois la maladie est plus forte. Et là, je peux vraiment dire que j'ai la haine ! Ca me désespère, ça me désole, je suis enragée, effondrée, inconsolable! Car le seul pouvoir que j'ai est de donner mon sang...Ce précieux liquide qu'ils attendent tant. Aussi souvent que possible je leur offre mes plaquettes. Car oui, j'ai cette chance de pouvoir être en bonne santé. Pour moi, la prochaine étape sera le don de moelle.

Je ne suis pas touchée par la Leucémie, pas même un ami, ni membre de ma famille. Mais je me suis fait la promesse de me battre pour eux...Mon sang coule peut être dans leurs veines... Et qui sait ? Peut être qu'un jour ça sera moi ou une personne qui m'est chère. Eh oui...Ca n'arrive pas qu'aux autres. Il n'y a pas de règle, la Leucémie frappe n'importe qui, n'importe quand. Des personnes âgées, des bébés, des enfants, des ados, des adultes. Personne n'est épargné. Il ne faut pas la laisser frapper à votre porte. Vous avez le pouvoir d'agir MAINTENANT !

S'il vous plait, mon message vient du c½ur. Aidez-les.

Donnez votre sang, vos plaquettes, votre moelle osseuse.

Si vous saviez comme ils ont besoin de vous.

Cliquez sur les liens. Leur combat est là. Survivants, combattants et disparus.Pensez à eux...

Laurence
Nico et Fiona
Franck
Thomas
Marie
Alexis
Célia
Alexandre
Audrey
Enzo
Erwann
Manon
Christian
Anaïs
Bertrand
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# Posté le vendredi 23 mars 2007 17:20
Modifié le samedi 24 mars 2007 13:33